sábado, 20 de fevereiro de 2016

Família de bebê com doença rara pede apoio para custear tratamento em Luís Correia





Um mês de vida e uma história de luta. A família do pequeno “Miguel” corre contra o tempo para fazer com que o menino sobreviva a uma doença rara que começou a se manifestar 3 dias depois de seu nascimento. Foi quando a mãe, Olivia Matos, constatouatravés do resultado do exame do pezinho que o filho tinha a doença, também conhecida como "Xarope de Bordo".

                                     Bebê sofre de uma doença rara (Crédito: Família)
A Doença da Urina do Xarope de Bordo é uma doença genética rara, que afeta o metabolismo dos aminoácidos. Esse erro genético causa a deficiência da enzima desidrogenase de cetoácidos de cadeia ramificada, levando ao acúmulo, na corrente sanguínea, de leucina, isoleucina e valina. Como consequência deste acúmulo, há interferência nas funções cerebrais. (Por isso as convulsões).

O tratamento desta doença envolve a inibição do catabolismo proteico, manutenção da síntese proteica e prevenção da deficiência de aminoácidos essenciais, através do consume de proteínas na forma hidrolisada de aminoácidos livres de leucina, isoleucina e valina, visando prevenir que haja um prejuízo no crescimento e desenvolvimento intelectual.


Por isso, o Miguel precisa tomar o leite MSUD para se alimentar e cada lata custa R$ 1.900,00. A criança continua internado no Hospital Estadual Dirceu Arcoverde - HEDA, em Parnaíba.




































Fonte/
http://www.blogdoyurigomes.com/

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